La nieve y el frío nos acompañaron esta vez en el Encuentro Anual convocado por ASEXVE el 27 de marzo de 2004. A pesar de ello, el ambiente humano calentó las reuniones y las actividades de las que todos pudimos disfrutar.

A las 10 de la mañana en el local y los alrededores de la Casa de la Juventud nos empezábamos a reunir los asistentes, jóvenes afectados, niños, familias, oradores, voluntarios, etc. Muchos habían venido de lugares lejanos de la geografía española (Málaga, Granada, Córdoba, Cantabria, Vizcaya,…), otros habían pasado la noche en los preciosos alrededores del pueblo y los más procedentes de Madrid y provincias cercanas.

Apoyados por el Ayuntamiento de Colmenar y voluntarios los niños realizaron un Taller del Agua, donde disfrutaron de lo lindo en los parajes hermosisimos del Parque Regional de la Pedriza y Alto Manzanares, realizando excursión-aventura por el monte, atravesando puentes colgantes como Indiana, pudieron pescar (auténticos tiburones!), remar en barca cual bandidos del Caribe y de traca final barbacoa en refugio. ¿Quién da más?                                  .

Para los jóvenes y adultos afectados el programa estaba bastante completo. Charla con el terapeuta sexual Carlos San Martín colaborador ya conocido y del agrado de los asistentes y que permitió un coloquio y juego de grupo donde las preocupaciones y las orientaciones sobre la sexualidad salieron a relucir. Ni que decir, que sabemos que queda mucho camino por recorrer, pero creo que estamos poniendo los pilares básicos para una buena educación sexual para los afectados. Posteriormente y en especial para las afectadas jóvenes y adultas y los padres-madres de niñ@s pudimos contar con la presencia de los doctores Ramón Usandizaga y Patricia Lledó, ambos ginecólogos del Hospital La Paz y Responsables de la Unidad de Suelo Pélvico e Incontinencia. Por el enorme interés suscitado por la charla y la posterior rueda de preguntas es objeto de noticia independiente. Avanzar, no obstante, que los asistentes salimos contentos por disponer de una información y visión ginecológica de la extrofia, clara, realista y novedosa para la gran mayoría.

También se desarrollaron charlas comunes a todos los asistentes, como la ofrecida por Silvia Giaurt, psicopedagoga y especialista en psicomotricidad en edad temprana, donde pudimos saber de la importancia de ayudar a través de la terapia y prevención psicomotriz a los niños con extrofia. Por medio de juegos enfocan diversas problemáticas y posibles orientaciones de solución o afrontamiento. En la parte final de la mañana contamos con la presencia de Alex Tucca, Jefe de Producto de las sondas Lofric-Astratech, empresa que financiaba parcialmente el encuentro y que habló sobre el sondaje intermitente y aclaró las dudas existentes al respecto.

Mención especial hay que realizar de la Asamblea Ordinaria de la Asociación en la que como puntos más destacados se informó de las próximas actividades a realizar y en concreto de la Convivencia de Fin de Semana esta vez a celebrar el 11 a 13 de Junio en Orihuela del Tremendal (Teruel), las gestiones realizadas en Madrid para la financiación de los absorbentes de incontinencia (pañales, compresas, sondas, etc), gestiones en el ámbito de las relaciones internacionales con otros países sobre todo los hispanohablantes, se solicitó voluntarios para los diferentes trabajos en que la asociación está embarcada y como viene siendo habitual nos presentamos las familias presentes, dando la bienvenida a las 4 familias para las que este acto era su primer contacto físico con la Asociación.

Transcurrida la mañana de forma vertiginosa la comida popular en un restaurante cercano supuso un descanso y respiro, cargado de vitaminas y alimentos, imprescindible para una tarde en que se desarrollaron coloquios y diálogos entre el grupo de jóvenes y adultos afectados y donde los miembros de la Junta y grupo de apoyo pudimos sacar tiempo para nuestras reuniones de trabajo.

Una jornada para el recuerdo inolvidable entre amigos, con información, orientación, plagada de actividades y un esfuerzo personal en la organización de Sayo, Gustavo y Kike, principalmente, que debemos agradecerles de todo corazón así como a nuestros invitados y oradores y que permanecerá en nuestros recuerdos.

 A Todos ellos muchas gracias.

 El Equipo de redacción