Somos Santiago y
Cristina, de Madrid. Belén es nuestra hija mayor, 14
años, Diego (EV) es el menor, con 9 años.
Para todos los padres cualquiera de los hijos tiene algo
de especial. Tanto Belén como Diego son muy especiales
para nosotros. Belén ha tenido que crecer en un entorno
un poco más complicado de lo normal, en el que muchas
de las atenciones tuvieron que ser para su hermano, nos
ha ayudado mucho con su comprensión.
A Diego le atiende el servicio de Urología del Hospital
Infantil de La Paz. Tiene ampliación de vejiga y
mitrofanoff, que le han dado una calidad de vida
aceptable. También tiene insuficiencia renal leve, a
causa de infecciones que ya parecen superadas. Su
función renal está siendo controlada exhaustivamente
por el servicio de Nefrología Infantil. A esta
situación hemos llegado después de diversas
complicaciones y vicisitudes que por fortuna se dan
raramente y no merecen en este momento atención, pero
que han provocado que Diego haya pasado bastante tiempo
adicional en el hospital.
Pese a todo eso esta personilla que nos tiene
fascinados:Diego es una persona que nos sorprende día a
día. Cualquiera que lo conoce lo caliifica como alegre,
divertido, extrovertido, siempre dispuesto para las
bromas y el juego. Nosotros, como padres, pensamos que
es un poco tozudo y vago en los estudios, aunque
también es generoso. Su carácter, su forma de ser y su
aguante nos han ayudado a sobrellevar su problema y sus
complicaciones incluso en los momentos más difíciles,
que no han sido pocos. Es capaz de transmitir buen humor
en las situaciones más insospechadas. ¡Se queja menos
que nosotros!. Admirable.
Nosotros hemos procurado que su situación no fuera en
ningún momento excusa para nada, pero no siempre se
consigue. Hemos sido conscientes desde un principio de
que no se le puede tener en una cama, envuelto en
algodones o dentro de una urna de cristal para que
parezca que los problemas no van con él, tanto a nivel
fisiológico como psicológico, y que aunque se vayan
solucionando o asumiendo, siempre hay que estar alerta
para enfrentarse con lo siguiente. En ocasiones, muy a
pesar nuestro, hemos sido más intransigentes con Diego
de lo que lo hubiéramos sido con Belén, pero lo
importante es que se haga fuerte y sea lo más
independiente posible sin perder un solo ápice de sus
virtudes. Todo ello, claro está, teniendo en cuenta que
tiene 9 años y es un niño normal. Siempre hemos
creído que los problemas al final terminan por
solucionarse y que es mejor tomarse las cosas con el
mejor humor posible, y eso es lo que tratamos de
transmitirle a Diego, que “al mal tiempo buena cara”.
Sinceramente creo que lo vamos consiguiendo.
Con estas líneas os enviamos un saludo, que también
esperamos poder dároslo a todos en persona en el
próximos encuentros.
