JOSE MANUEL 
     

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    Querida familia ASEXVE:

    Algunos de vosotros ya sabéis, por la lista de correo, del nacimiento de mi primer hijo, una niña de nombre "ANDREA", el 24 de MAYO. Os puedo asegurar que ha sido uno de los momentos más emocionantes y felices de mi vida.

    En los siguientes días al nacimiento todo pasa tan rápido, las sensaciones y emociones son tan intensas, así como los compromisos y visitas tan numerosos, que no tienes tiempo para pararte a pensar y a reflexionar de lo acontecido. Desde mi condición de afectado de EXTROFIA os quiero hacer participes a AFECTADOS y PADRES de mi reflexión a raíz del nacimiento de mi hija.

    Retrocediendo en el tiempo aún puedo ver a un niño de 6 años con su inseparable e incansable madre (cuanto le tengo que agradecer), en la estación de San Sebastián esperando un tren al que llamaban Talgo con destino a Madrid. Aquel niño, en esos momentos, sólo estaba fascinado por montarse en aquel tren tan bonito y veloz para viajar a aquella gran ciudad para, según me decía mi madre, ir a visitar al médico para que me curase del aparato y las heridas que tenía en mi tripita. De aquellos viajes sólo tengo buenos recuerdos de todas las cosas que por las tardes me llevaba a ver mi madre en esa gran ciudad y por las mañanas, en el Hospital La Paz, de una sala de espera abarrotada de madres y de niños. Pasaron los años,ese niño y su malformación, entre intervención y intervención, fueron creciendo. Eran tiempos en los que el chaval, al levantarse de la cama y encontrarla todos los días mojada, al mirar en el espejo todo su cuerpo y encontrar en su tripa ese aparato, esas heridas, ese pene tan pequeño,... preguntaba a su madre cuando le iban a ponerle todo como a los otros chavales. La madre, tan ingenua, le respondía que en una próxima operación. Y el chaval seguía caminando: su juventud, acabando un ciclo formativo (EGB) y empezando otro (FP), pasando por la época más difícil de su enfermedad en la que es consciente de su malformación CRÓNICA e irreversible, y seguía esquivando y evitando como podía situaciones comprometidas y en cierto modo asumía su malformación a la vez que en momentos esporádicos se rebelaba contra ella y contra su persona.

    Y llegó la madurez como joven, hora de tomar decisiones importantes en su vida. A esas alturas ya tiene asumida totalmente su malformación y controlados esos impulsos de rebeldía. El enfoque de su persona a nivel anímico hasta el punto de sentirse orgulloso de si mismo porque ha sido capaz de saltar todos los obstáculos habidos y por haber, con esa seguridad y autoestima en si mismo, llega a la edad de adulto como cualquier otra persona "normal", respetar y ser respetado por las personas que le rodean y actúar con esa "normalidad" en todos los ámbitos de su vida, sin olvidarse y siendo muy consciente de sus limitaciones físicas.Y llega ese momento en el cual decide, junto a su pareja, intentar tener descendencia, previas consultas a los profesionales de la medicina. Y vuelve a obtener unos resultados totalmente normales por medios totalmente normales (os aseguro que tampoco se me olvidará el día en que mi mujer se hizo el test de embarazo). Llega al día del parto y, afortunadamente, todo sale a las mil maravillas.

    Con todo esto amigos de ASEXVE desde la felicidad de ser padre, os emplazo a que cada uno de vosotros hagáis vuestra propia reflexión sobre lo que es vivir con E.V.

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