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Querida familia ASEXVE:
Algunos de vosotros ya
sabéis, por la lista de correo, del nacimiento de mi
primer hijo, una niña de nombre "ANDREA", el 24
de MAYO. Os puedo asegurar que ha sido uno de los momentos
más emocionantes y felices de mi vida.
En los siguientes días
al nacimiento todo pasa tan rápido, las sensaciones y
emociones son tan intensas, así como los compromisos y
visitas tan numerosos, que no tienes tiempo para pararte a
pensar y a reflexionar de lo acontecido. Desde mi
condición de afectado de EXTROFIA os quiero hacer
participes a AFECTADOS y PADRES de mi reflexión a raíz
del nacimiento de mi hija.
Retrocediendo en el
tiempo aún puedo ver a un niño de 6 años con su
inseparable e incansable madre (cuanto le tengo que
agradecer), en la estación de San Sebastián esperando un
tren al que llamaban Talgo con destino a Madrid. Aquel
niño, en esos momentos, sólo estaba fascinado por
montarse en aquel tren tan bonito y veloz para viajar a
aquella gran ciudad para, según me decía mi madre, ir a
visitar al médico para que me curase del aparato y las
heridas que tenía en mi tripita. De aquellos viajes sólo
tengo buenos recuerdos de todas las cosas que por las
tardes me llevaba a ver mi madre en esa gran ciudad y por
las mañanas, en el Hospital La Paz, de una sala de espera
abarrotada de madres y de niños. Pasaron los años,ese
niño y su malformación, entre intervención y
intervención, fueron creciendo. Eran tiempos en los que
el chaval, al levantarse de la cama y encontrarla todos
los días mojada, al mirar en el espejo todo su cuerpo y
encontrar en su tripa ese aparato, esas heridas, ese pene
tan pequeño,... preguntaba a su madre cuando le iban a
ponerle todo como a los otros chavales. La madre, tan
ingenua, le respondía que en una próxima operación. Y
el chaval seguía caminando: su juventud, acabando un
ciclo formativo (EGB) y empezando otro (FP), pasando por
la época más difícil de su enfermedad en la que es
consciente de su malformación CRÓNICA e irreversible, y
seguía esquivando y evitando como podía situaciones
comprometidas y en cierto modo asumía su malformación a
la vez que en momentos esporádicos se rebelaba contra
ella y contra su persona.
Y llegó la madurez como
joven, hora de tomar decisiones importantes en su vida. A
esas alturas ya tiene asumida totalmente su malformación
y controlados esos impulsos de rebeldía. El enfoque de su
persona a nivel anímico hasta el punto de sentirse
orgulloso de si mismo porque ha sido capaz de saltar todos
los obstáculos habidos y por haber, con esa seguridad y
autoestima en si mismo, llega a la edad de adulto como
cualquier otra persona "normal", respetar y ser
respetado por las personas que le rodean y actúar con esa
"normalidad" en todos los ámbitos de su vida,
sin olvidarse y siendo muy consciente de sus limitaciones
físicas.Y llega ese momento en el cual decide, junto a su
pareja, intentar tener descendencia, previas consultas a
los profesionales de la medicina. Y vuelve a obtener unos
resultados totalmente normales por medios totalmente
normales (os aseguro que tampoco se me olvidará el día
en que mi mujer se hizo el test de embarazo). Llega al
día del parto y, afortunadamente, todo sale a las mil
maravillas.
Con todo esto amigos de
ASEXVE desde la felicidad de ser padre, os emplazo a que
cada uno de vosotros hagáis vuestra propia reflexión
sobre lo que es vivir con E.V.
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