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OCHO
HORAS DE ENCUENTROS
Paso a paso parece que nuestra
Asociación empieza a consolidarse
y madurar. Todavía tenemos mucho
que hacer y quizás nos hubiera gustado
contar con más asistentes, pero los que allí estuvimos fuimos
testigos de que nos estamos convirtiendo en una GRAN FAMILIA, compartimos
momentos de amistad, charlas, comida, contamos
y oímos experiencias y seguro todos nos marchamos pensando
que vivimos momentos muy positivos, compartimos ocho horas
de Encuentro.
Sobre las 10 de la mañana
empezamos a llegar a la Ciudad Escolar, situada
a las afueras de Madrid, después de los primeros saludos
nuestros peques se fueron
todos juntos a jugar y a divertirse con las animadoras.
Ya sentados en la Sala se
empezó por explicar como va nuestro Proyecto
2001 y la necesidad de concienciarnos de todos los beneficios
que supone disponer del mayor numero de personas
que colaboren activamente para
la Asociación.
Nuestro Tesorero nos puso
al día de las cuentas, agradeciendo la aportación
modélica de los socios y la ayuda inestimable de colaboración
económica de "Amigos de Asexve" (personas con mucho
amor y ganas de contribuir).
Se informó que somos ya 106
los socios integrantes, se proporciono un
mapa con la distribución geográfica, así como un listado
de datos de los socios que
dieron su consentimiento.
En cuanto al apartado de Comunicación
se explico la línea a seguir en
nuestro Boletín de Noticias, animando a todos a enviar
y contar sus experiencias
para poder ser leídas por todos, la necesidad de
que los jóvenes escriban y nos
cuenten sus inquietudes y deseos.
Nuestra integración en FEDER
(federación española de enfermedades raras)
y los contactos que queremos tener con la Asociación de
Espina Bifida, fueron otros
de los temas comentados.
Tenemos la intención de nombrar
este año otro "Socio de Honor" para
lo que nos gustaría contar con la opinión de los socios.
Sobre "Amigos de Asexve" se
habló sobre la gran labor de apoyo que estos
amigos nos prestan, seguro de que iran creciendo en
número.
"Jóvenes de Asexve" es nuestro
gran reto, todos sabemos el grado de
colaboración e integración que los jóvenes afectados deberían
tener en Asexve, ellos
deberán ser en un fututo cercano las personas
que tomen las riendas de nuestra asociación. Hasta que llegue
ese momento será labor de todos los padres y jóvenes integrantes
trabajar para una mayor concienciación.
Contamos con medios audiovisuales
donde pudimos ver el lugar de nuestro
próximo Encuentro Fin de Semana, esta vez a realizar
en Orduña (Vizcaya) los días
25 ó 26 y 27 de mayo. Todos los que asistimos
el año pasado a Buendía (Cuenca) todavía recordamos
ese fin de semana como uno de los
momentos mas entrañables. Esperamos
contar con el mayor numero de asistentes, sabed que las
plazas son limitadas. Se pretende
disponer de un autobús que salga desde
Madrid, pero esto dependerá del número de reservas.
Sobre nuestra Asamblea Anual
y Encuentro Divulgativo, se comunicó que
celebraremos este año dichos actos el día 10 de noviembre
en el Hospital Sant Joan de
Déu (Esplugues de Llobregat), contando con varios Facultativos
de dicho Centro encabezados por el Jefe de Urología
Pediátrica Dr. Rodó. Será un encuentro muy interesante tanto
por escuchar a profesionales médicos, como por ser un reto
el salir por primera vez de
Madrid, pero necesario pues nuestra Asociación
se debe a familias de todas las partes de España. Iremos
detallando en próximos meses
mas cosas sobre este encuentro.
Como final y después de una
merecida y buena comida contamos con un
animado coloquio donde comentamos diferentes experiencias
y problemas con los que cada familia
se encuentra;
Destacar el comentario sobre
un germen no común pero que se ha detectado
en la orina de momento en dos pacientes, su nombre es Corine,
es causante de piedras y su mayor peligro reside en que
es asintomático, solo da pistas
al tener un PH excesivamente alto + 7, esto
no debe causar alarma pues como decíamos es un germen nada
común.
Ante la propuesta del Presidente
de Asexve de la necesidad de contar
para la próxima Asamblea Anual con una lista de personas
dispuestas a trabajar por
la Asociación, se empezó a elaborar ésta, esperando
que puedan integrarse en ella todos aquellos con ganas de colaborar
y especialmente los Jóvenes.
Seguimos charlando hasta las
6 de la tarde momento en el que se da por
terminada la reunión, después muchos saludos y despedidas
y con ganas de vernos de nuevo
en Orduña,
Hasta
entonces,
José
Cortés Hernández
Presidente
de Asexve
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