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En esta nueva sección podrás encontrar información sobre
actividades ya realizadas por la Asociación.
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Encuentro Fin de Semana
Marbella 2005 Del 24 al 26 de Junio |
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MARBELLA 2005, UN FIN DE SEMANA
DE LUJO
Es
domingo día 26 de junio, a las 22 horas. Nos encontramos mi
familia y unos amigos en el avión de regreso a casa de Marbella
(Málaga). Hemos disfrutado una vez más del encuentro anual de
ASEXVE y tenemos unas ganas inmensas de recordar todos los
momentos vividos y poder plasmar en unas pocas palabras la
felicidad y satisfacción que tenemos.
¡PARA
CONOCER MAS DE ESTE ENCUENTRO PINCHA AQUI!
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ENCUENTRO MEDICO DIVULGATIVO 12 DE MARZO DE 2005 - TOLEDO |
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TOLEDO, BATIENDO RECORDS.
Las incertidumbres que
normalmente ciernen sobre nuestras cabezas a la hora de la
organización y celebración de un evento médico divulgativo
sobre la extrofia una vez más nos acompañaban.
Ya pasaron con nota alta los encuentros médicos celebrados
en La Paz (Madrid), San Joan de Deu (Barcelona), La Fé
(Valencia), Monteprincipe (Madrid), pero esta vez los
desafíos eran superiores. Participación de médicos europeos,
españoles y no, de reconocido prestigio mundial en el campo
de la extrofia vesical, necesidad de un sistema de
traducción lingüística, convocatoria a afectados y
familiares con una precedente climatología poco atractiva
para un viaje en ocasiones largo, la extracción sanguínea
que se pretendía en ayuda de la investigación científica, ……
¡PARA
CONOCER MAS DE ESTE ENCUENTRO PINCHA AQUI!
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2º CAMPAMENTO
ASEXVE DEL 31 DE AGOSTO AL 4
DE SEPTIEMBRE DE 2004 |
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Y ya van dos! Así, como quien no quiere la cosa,
casi medio centenar de niños y jóvenes, afectados,
amigos y familiares, regresaron a Áes–Puente Viesgo, a
enfrentarse a las aventuras que les depararía el II
Campamento de Verano ASEXVE.
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CONOCER MAS DE ESTE ENCUENTRO PINCHA AQUI!
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CONVIVENCIA FIN DE SEMANA ORIHUELA DEL TREMEDAL
TERUEL)
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Encuentro-Convivencia en la Residencia de
Tiempo Libre de ORIHUELA DEL TREMEDAL (TERUEL)
entre
los días 11 y 13 de Junio de 2004.
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CONOCER MAS DE ESTE ENCUENTRO PINCHA AQUI!
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ENCUENTRO DIVULGATIVO ASEXVE -
DIA 27 DE MARZO DE 2004
- COLMENAR VIEJO (MADRID)
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La nieve y el frío nos acompañaron
esta vez en el Encuentro Anual convocado por ASEXVE el
27 de marzo de 2004. A pesar de ello, el ambiente humano
calentó las reuniones y las actividades de las que todos
pudimos disfrutar.
¡PARA
CONOCER MAS DE ESTE ENCUENTRO PINCHA AQUI!
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V ENCUENTRO NACIONAL ASEXVE
- DIA 8 DE NOVIEMBRE DE
2003 - HOSPITAL MONTEPRINCIPE
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(Foto: Dr. Andrés Gómez; Dr. Adolfo
Aransay; Dr. Francisco López y Dr. José Duarte)
V.
ENCUENTRO DE ASEXVE. HOSPITAL MONTEPRINCIPE (MADRID)
CHARLA
MEDICO FACULTATIVA POR LOS
DOCTORES: ADOLFO ARANSAY, FRANCISCO LOPEZ, ANDRES
GOMEZ, RAFAEL MULEY Y JOSE DUARTE DEL HOSPITAL 12 DE
OCTUBRE Y DR. SANTOS DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO DE
GETAFE.
¡PARA
CONOCER LA CHARLA MEDICA PINCHA
AQUI!
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21
al 24 de agosto de 2003. Campamento
de Verano en CANTABRIA
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30 Y 31 DE
MAYO, 1 DE JUNIO. SAN RAFAEL - ENCUENTRO FIN DE
SEMANA
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CONVIVENCIA
SAN RAFAEL 2003, UN ACUEDUCTO DE PLACER
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al 15 de marzo de 2003 XIV Congreso Europeo de
Urología Pediátrica |
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Entre los días 12 a 15 de
marzo de este año ha tenido lugar en Madrid, el 14º
Congreso de la Sociedad Europea de Urología Pediátrica
(ESPU) en conjunción con el 18º Congreso de la
Asociación Europea de Urología. Gracias a la
inestimable ayuda del Director del Congreso,
representante destacado de la ESPU y fundador de ASEXVE,
el Doctor Enrique Jaureguizar, ha sido posible que
estemos presentes en el mismo.
Stand
de ASEXVE en el
Pabellón de Expositores.
Foto
con: Dr. Jaureguizar y Dr. López Pereira
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Villaviciosa de Odón - 1 de
marzo de 2003 - Encuentro divulgativo
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Una
vez más aprovechamos un encuentro de ASEXVE, esta vez en
Villaviciosa de Odón (Madrid) el 1 de Marzo, magníficamente
organizado por Charo (Sayo) y la colaboración inestimable del
Ayuntamiento de Villaviciosa de Odón, a través de su Concejalía
de Juventud, Dª. Samantha Fernández, para reunirnos, escuchar
atentamente, expresarnos, comprender, dirigir y convivir los jóvenes
y adultos y para divertirse y pasarlo en grande los más pequeños
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Valencia 16 de
noviembre de 2002. Encuentro Medico - Divulgativo
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Efectivamente
así podemos calificar la Jornada celebrada en Valencia. Un sinfín
de sorpresas. Sorpresa en cuanto a la estupenda organización,
todo estudiado y maravilloso, el equipo médico y psicológico
escogido para la ocasión, el hotel, la comida, la acogida, y por
supuesto el meritorio trabajo de Ester, Inma, Mariangeles, Luis,
Rafael y Ramón. Chapeau!.
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Benageber del 31
de mayo al 2 de junio - Convivencia Fin de Semana
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Muchos
apostábamos a caballo ganador. Años anteriores tuvimos la ocasión
de "disfrutar" y de "divertirnos" con amigos,
con personas con nuestras mismas inquietudes, junto a nuestros
seres más queridos y olvidarnos, al menos un fin de semana, de
las tensiones, miedos, preocupaciones y vaivenes que nos genera la
vida actual. Estas familias venidas de todos los puntos geográficos,
de Lugo, Cádiz,…, tras un montón de kilómetros ya sabían que
merecía la pena.
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Reportaje
en TELEMADRID |
Descarga
el reportaje emitido el 16 de Septiembre de 2002
en
el programa de televisión "Madrid Directo".
Video en formato WMV (4Mb, 6min.)
Video (peor calidad) en versión reducida de 1Mb
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Alcorcen
Marzo
2002
Reunión Coloquio
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Una
vez más la familia de la extrofia tuvimos ocasión de participar
y asistir a una Jornada de reunión-coloquio, esta vez celebrado
en el Centro Municipal de Las Artes de Alcorcón (Madrid),
organizado fabulosamente por Charo López. ¡Qué estupendo
trabajo el suyo!.
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Esplugues
Noviembre 2001
Encuentro Medico-Divulgativo
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A las 9.30 horas
tomó la palabra el Profesor L. MORALES, del
Hospital San Juan de Dios, que agradeció el trabajo
realizado por el doctor RODÓ, verdadero artífice de la
reunión médica sobre la extrofia, alabando los objetivos
de la Asociación y subrayando la importancia de la
concienciación civil y de las autoridades y papel que
debe jugar en todo ello ASEXVE.
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| Cádiz
Agosto 2001
Actividades
Náuticas |
Entre los días 24, 25 y 26 de agosto celebramos
en Cádiz nuestras primeras Jornadas Nauticas.
Fue para todos los que allí asistimos un encuentro
fabuloso, bien organizado por nuestro amigo Servando.
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| Mayo
- 2001 Convivencia
Fin de Semana |
Los
días 25, 26 y 27 del pasado mes de mayo se celebró el II encuentro
de ASEXVE en Orduña (Vizcaya-Bizkaia). Fuimos 86 personas
entre miembros de ASEXVE y familiares quienes asistimos
a ese fin de semana inolvidable, pues a lo maravilloso
del lugar y el estupendo
tiempo que hizo, lo veréis en las fotos, este encuentro cumplió
una de las premisas importantes de nuestra Asociación, la
Convivencia.
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detalles sobre el encuentro.
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Marzo - 2001
Reunión
Coloquio Ciudad
Escolar |
OCHO
HORAS DE ENCUENTROS
Paso a paso parece que nuestra Asociación
empieza a consolidarse y madurar. Todavía
tenemos mucho que hacer y quizás nos hubiera gustado
contar con más asistentes, pero los que allí estuvimos fuimos testigos
de que nos estamos convirtiendo en una GRAN FAMILIA, compartimos
momentos de amistad, charlas, comida, contamos
y oímos experiencias y seguro todos nos marchamos pensando
que vivimos momentos muy positivos, compartimos ocho horas
de Encuentro.
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para conocer todos los detalles sobre el encuentro.
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Mayo - 2000 Convivencia
Fin de Semana |
Si
quieres conocer todos los detalles sobre nuestro encuentro
en La
Residencia de Verano Santa María Buendía de
Cuenca haz click aqui.
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Marzo - 2000 |
Deseamos
informarte sobre la reunión que celebró la Asociación
el día 25 de Marzo en el Colegio Mayor
Chaminade, en Madrid.
Este encuentro
sirvió para consolidar nuestra asociación, los que
allí pudimos asistir compartimos nuestros pensamientos y
comentamos nuestros casos.
La Junta
Directiva informó de los avances de nuestro "Proyecto
2000, que como sabreís son las actuaciones
que nos hemos propuesto llevar a cabo
en este año, a continuación os resumimos dichos
avances:
* Elaboración de una base de datos
informatizada de 587 Hospitales
y Centros de Salud,
así como de los facultativos que trabajan en
estos centros y
así poder estar en contacto con pacientes de
extrofia vesical.
* Creación de Logotipo, Papelería y Folleto.
* Base de datos sobre productos para la
incontinencia.
* Documentación Oficial por Comunidades
sobre los Beneficios
reconocidos para personas
con minusvalías o sus familias.
* Información sobre Pañales y absorventes
para la incontinencia.
* Puesta en marcha de un Boletín de Noticias
trimestral.
* Disponemos de página web.
* Puesta en marcha de una Lista de Correo
en Internet.
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