logo.gif (14075 bytes) Bienvenidos a la página web de Asexve

            Esta asociación nace con el ánimo de ofrecer a pacientes y familias        apoyo humano y la mejor información disponible.

    Anualmente nacen en España entre 10 a 12 casos de bebes con extrofia vesical.

     

     Contacta con nosotros: asexve@extrofia.com

     

    Para todos los afectados o padres que queráis participar en nuestra lista   de correo electrónica solo tenéis que enviarnos un e-mail a asexve@extrofia.com y os incluiremos en ella.

     

         Páginas Personales

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    Ultimas Noticias y Novedades

     

             

     

    PRÓXIMOS ENCUENTROS ASEXVE 2008

     

     

     

    - CONVIVENCIA FIN DE SEMANA

     PARA AFECTADOS Y FAMILIARESDEL 27 AL 29 DE JUNIO

     EN SANTIAGO DE COMPOSTELA

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Cuadro de texto: PUEBLO DE URREZ
Cuadro de texto: CABAÑAS
Cuadro de texto: ALBERGUE GRANJA ESCUELA
Cuadro de texto:  Este año vamos a realizar el campamento en Arlanzón (Burgos) del domingo 10 al sábado 16 de Agosto por la tarde (hasta las 18 horas). 
Los más mayores (entendiendo, en principio, como tal a partir de 14 años) tendrán un campamento bastante diferenciado, para los que contamos, además de lo que es la granja-escuela (gearlanzon.com) en sí con la empresa tiempo libre www.tiempoactivo,com y se alojarán en las cabañas.
Aprovechando dicho evento las madres, padres y adultos con extrofia que así puedan y desean tienen la posibilidad de compartir unas mini-vacaciones en principio desde el 10 al 16 de agosto con posibilidad de ampliación hasta el día 17 de agosto en el pueblo de Urrez (Burgos) cercano a Arlanzón.





Después de la convivencia de fin de semana en Santiago de Compostela se mandará formalmente por carta, e-mail y página Web la convocatoria del campamento y de las mini-vacaciones de los padres en Burgos. (el precio, con una serie de normas de reserva de alojamiento, material, programa)

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Cuadro de texto:

     

     

     

     

     

     

     

     

     
     

    CAMPAMENTO DE VERANO 2008

    DEL 10 AL 16 DE AGOSTO EN ARLANZÓN (BURGOS)

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    ÚLTIMOS ENCUENTROS REALIZADOS POR ASEXVE

     

    VIII ENCUENTRO NACIONAL

    JORNADA SOBRE MEDICINAS ALTERNATIVAS EN LA EXTROFIA VESICAL

    ZAMORA, 3 de noviembre de 2007

     

    Había pasado mucho tiempo desde el último encuentro nacional allá a finales de febrero del 2006. Nada mas y nada menos que 20 meses y llegábamos a Zamora con ganas de aprender, escuchar y, cómo no, de encontrarnos con viejos y nuevos amigos llegados desde todos los rincones de la geografía española y portuguesa. Sí, porque nos hemos reunido casi 130 personas entre adultos, jóvenes, niñas y niños, incluidas las seis familias que llegaron desde Portugal.

    En ésta ocasión el encuentro iba a tener lugar en esta vieja y encantadora ciudad asentada sobre una peña sobre el río Duero, que alberga en su casco antiguo una veintena de iglesias de estilo románico. Gracias a la inestimable colaboración en la organización de la jornada de la “Fundación Rei Afonso Henriques” hemos podido realizar las distintas actividades en la sede de la misma, el Convento de San Francisco, un marco de incomparable belleza, donde se reunieron los Comuneros. Por supuesto, también hemos de agradecer enormemente su colaboración al Ayuntamiento de Zamora y a la empresa Coloplast por su patrocinio en las diversas actividades realizadas, tanto para los adultos como para los jóvenes y los mas peques.

    Aprovechando que el Duero pasa por Zamora y que había un puente, algunas familias fueron llegando el jueves y realizaron una visita nocturna por la ciudad de Toro, para ir preparando la jornada del viernes.

    El viernes por la mañana habíamos quedado en Toro para dirigirnos al cercano Castronuño a visitar “La Casa de la Reserva” donde los mas peques tenían preparado un taller de actividades. Mientras tanto, los adultos y jóvenes pudimos realizar un paseo por la “senda de los almendros” hasta llegar al “mirador del pinar” desde donde pudimos contemplar algunas aves de la zona. Para terminar con la visita, nos mostraron a todos un video con explicaciones de lo que fue la pesca, la fauna y la flora del entorno. Antes de acudir a comer teníamos previsto una visita guiada en una bodega de Toro, con degustación incluida, y otra visita al Teatro Latorre donde muy amablemente el Sr. Mariá nos explicó el origen del teatro y como llegó a ser lo que es hoy. Por la  tarde, en la hora de la sobremesa realizamos una ruta guiada por  la ciudad de Toro que finalizamos con otra visita a una quesería local con degustación incluida de diversas especialidades. Finalizamos la jornada con una cena especial en un restaurante situado en lo que fueron antiguas bodegas en “El Perdigón” un pequeño pueblo cercano a Zamora.

     

    Llegó el sábado, y teníamos por delante una jornada apasionante y ajetreada. Inauguró la misma el Secretario general de la Fundación Rei Afonso Henriques y Teniente Alcalde de Zamora el Sr. D. José Luis González Prada, ya que la Alcaldesa Dª Rosa Valdeón Santiago no pudo asistir, como estaba previsto, por problemas de agenda.

    A continuación tomó la palabra el Dr. D. Felipe Catela Mota, Cirujano pediátrico del Hospital D. Estefanía de Lisboa, quien nos hablo sobre la “situación de la Extrofia Vesical en Portugal”. Tras la pausa, dio comienzo la “Mesa redonda con los siguiente participantes: Dª Fatima Alves, Cirujano Pediátrico del Hospital D. Estefanía de Lisboa, quien tampoco pudo asistir y tenemos que agradecer al Dr. D. Felipe Catela que fuese él quien nos leyó la intervención de la Dra. Fátima sobre “El sistema urinario de la persona con la patología de extrofia vesical y epispadias”. Inmediatamente intervinieron la Dra. Dª. Concha Blanco Salgado, Médica homeópata, que nos explicó las “posibilidades de la homeopatía en el tratamiento de dolencias agudas o crónicas derivadas de esta malformación congénita” y la Dª. Sara Ibáñez Fernández, Bióloga especialista en Fitoterapia. Empresa Gartabo, que nos habló sobre “las plantas medicinales como alternativa al uso de antibióticos sintéticos, potenciación de defensas en el organismo y desinflamación de órganos urinarios”. Para finalizar con las exposiciones, D. Ismael Valer Marín, Director de Formación, de la Empresa farmacéutica Uriach-Aquilea, que charló sobre las “posibilidades del arándano rojo para la prevención de infecciones en las vías urinarias”. Seguidamente se abrió el turno de preguntas y comentarios del público asistente, que estuvo muy participativo, tanto, que se excedió el tiempo previsto. Desde Asexve agradecemos las exposiciones muy preparadas y transparentes de los invitados y a los asistentes por  el interés demostrado y por su animada participación, que hicieron que la mañana se nos pasase volando. Por supuesto, también queremos agradecer y felicitar a los responsables últimos de todo este evento, Teresa Feliz, Carlos Barahona y Sayo López, por su tiempo, su esfuerzo y dedicación tan especial que han derrochado para que todo saliese tan bien como ha salido, MUCHAS GRACIAS.

     

    ASAMBLEA GENERAL

    Por la tarde se celebró la  Asamblea General de Asexve, donde se trataron los siguientes puntos: Aprobación por unanimidad de las actas de las dos últimas Asambleas, tras su lectura por parte de nuestra secretaria, Cristina López. Aprobación por unanimidad de las cuentas del último ejercicio, tras la información proporcionada por el tesorero, Kike Vargas. Nuestra presidenta, Sayo López, tomó la palabra para agradecer a todas las personas que han colaborado en la realización de este encuentro, comenzando por Teresa y Carlos, por ser los que  han llevado la mayor parte del peso en la organización del encuentro, pero también a los Miembros de la Fundación Rei Afonso Henrriques, al Ayuntamiento de Zamora y a la empresa Coloplast por su patrocinio. Igualmente, a Pedro Gameiro  y Ceu, que se han ocupado de contactar con los médicos del Hospital D. Estefanía de Lisboa que han participado, y con las familias de Portugal que han acudido al encuentro. También aprovechó la ocasión para animar a la participación de nuevas personas en las labores de organización y gestión de la asociación y de los encuentros, haciendo hincapié en que los mismos se realizan y salen adelante por  el esfuerzo de mucha gente, pero en particular porque hay alguien que se ofrece para que se realice en un lugar concreto. A día de hoy no existe nada planeado para el próximo año y estamos a la espera de ideas. Nuestro amigo de Jerez, José Antonio Aguilar nos informó de que su mujer Maribel y él estaban dispuestos a organizar el encuentro de familas de fin de semana en su ciudad, pero para el año  2009, porque para el próximo año el Albergue dónde nos alojaríamos está en obras y es posible que no esté acabado a tiempo.

    Continuó Sayo, nsistiendo en la necesidad de ir renovando las personas que forman la Junta de Asexve y el grupo de apoyo porque los  actuales miembros llevan ya muchos años (algunos 8 años) y muestran síntomas de cansancio. Por último, terminó agradeciendo su labor a aquellos miembros cuya labor pasa un poco inadvertida, pero que están siempre ahí, como Pedro García y Conchi, Joseba García y Teresa, Pedro Flores y Yolanda, que  entre otras cosas, sacan adelante el Boletín de Noticias de Asexve.

    En ese momento tomaron la palabra Joseba y José Cortés, para sorpresa y asombro de la presidenta, para agradecer la gran labor y el encomiable trabajo realizado por nuestra presidenta Sayo López durante estos años al frente de Asexve y proponerla como “Socio de Honor” de Asexve, distinción que hasta el momento solo han alcanzado el Dr. D. Enrique Jaureguizar y el propio D. José Cortés. Propuesta que es aclamada por la Asamblea, momento en el cual, José Cortés le hace entrega entre los aplausos de los  asistentes, de una placa conmemorativa de tal distinción. “GRACIAS  SAYO”.

    Nuestra presidenta se quedó sin palabras ante tan inesperado acontecimiento y dio las gracias a todos por semejante homenaje.

    Abierto el turno de ruegos y preguntas nadie tuvo nada mas que añadir, por lo que se levantó la  sesión.

    Después de la maratoniana jornada, nos dispusimos a dar un paseo nocturno por Zamora partiendo desde el lugar del encuentro y cruzando por el puente de piedra para dirigirnos al casco  antiguo de la ciudad con un guía de excepción, Carlos Barahona, que hizo de cicerone. Nos fue explicando la los hechos y la historia de su ciudad y destacó los edificios, construcciones  e iglesias mas singulares.

    El domingo por  la mañana tocaba despedida para muchos, mientras que para otros había  prevista otra visita guiada por Zamora con una guía del Ayuntamiento. Poco a poco nos fuimos despidiendo, pensando ya en el próximo encuentro. Teresa y Carlos, nuevamente muchas gracias por habernos hecho pasar unos días tan alegres, educativos y entretenidos.

     

     

    Equipo de Redacción.


     

    ACTIVIDADES REALIZADAS POR ASEXVE

     

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    PRESENTACIONES MEDICAS DE IMÁGENES Y AUDIO

    DE LOS DIFERENTES ENCUENTROS MÉDICOS

    ORGANIZADOS POR ASEXVE

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        Enc. Médico 2006

       

     

             

     

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    Ultima actualización : miercoles, 5 de septiembre de 2007

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