GANAS DE SEGUIR VIVIENDO


         Un día el análisis dio positivo nuestra vida empezó a cambiar, el      embarazo fue fenomenal, la ilusión que habíamos puesto en nuestro      hijo es la de cualquier padre primerizo. Cuando nació todo se      desvaneció, la ilusión se convirtió en tristeza, nadie supo decirnos lo      que pasaba ni las consecuencias que iba a tener en el futuro.
         Por fin supimos lo que tenia, nos informaron que en Málaga llevaban      siete casos, y en Granada solamente uno, por lo que nos trasladamos      allí.

         Empezó la lucha contra la extrofia, fue muy duro. La primera      intervención a los 17 días fue un fracaso muy grande que pudo      costarle la vida. Allí Oscar empezó a demostrar que tendría el coraje      suficiente como para afrontar su enfermedad y nos dio una lección de      cómo tener ganas de seguir viviendo. La segunda intervención fue un      aumento de vejiga con 20 meses, que aunque no tuvo tanto peligro      no funcionó tampoco.

         Nuestro interés por conocer otros casos aumentó después de tanto      fracaso y fue cuando conocimos a otras personas en nuestra misma      situación, aprendimos muchas cosas y decidimos cambiar de      especialista cuando descubrimos que en Madrid, había mas de cien      casos de experiencia, así conocimos a ASEXVE. Decidimos que el      próximo intento se haría allí, y después de otra larga intervención, se      le hizo el canal de Mitrofanoff con éxito, este le a dado a Oscar una      calidad de vida muy buena y esta muy contento, no sabemos que      pasara en el futuro, pero lo que más nos importa es que él sea feliz y      por ahora lo es.

         ASEXVE nos ha dado en nuestra vida, la oportunidad de conocer      gente que necesita nuestra ayuda y nosotros de la suya.


                                                           JOSE LUIS ZUÑIGA Y ANA MARIA ARROYO

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