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Nuestras
metas :
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Intentamos acercarnos a todas las familias en donde
nazca un bebe con este problema, para
informarles de
todo cuanto les ayude a vivir esta circunstancia
de sus
vidas con menos temores y mas esperanzas.
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Estrechar vinculos entre las personas que nacieron con
extrofia además de propiciar contactos
con sus
respectivas familias.
- Concienciar a los servicios sanitarios sobre
la necesidad
de unificar criterios y establecer protocolos
eficientes
para los casos de extrofia que se presenten.
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