Hola amig@s: Somos una familia de Castro Urdiales (Cantabria) y   hace ya tres años que nació nuestra segunda hija Sarai, concretamente   el 12 de mayo de 1998 con una malformación urológica que desafor-
  -tunadamente ahora nos resulta familiar a todos. A pesar de que debía   haber sido intervenida para realizarle el cierre primario dentro de las   primeras cuarenta y ocho horas posteriores al parto, dicha intervención   no le fue practicada hasta diez meses después, en marzo de 1999.

      En septiembre de ese mismo año y a través de Internet encontramos   la página web de Diego Cortés, que muchos de vosotros conoceréis, lo   que nos permite ponernos en contacto con su familia y con otras con   casos como el de nuestra hija. Nos ponemos en contacto con algunas   familias que hoy, como nosotros, forman parte de ASEXVE y que nos   proporcionan información sobre lo que verdaderamente es la extrofia   vesical y su tratamiento.

      En noviembre acudimos a la reunión anual de ASEXVE y nos con-   -vencemos de que lo mejor para nuestra hija es ponerla en manos de un   facultativo con una extensa experiencia en el tratamiento de la extrofia   vesical. Ha pasado más de año y medio desde entonces y además de   algunas decisiones importantes como la anterior, formar parte de   ASEXVE nos ha permitido conocer a otras muchas familias en   situaciones parecidas a la nuestra.

      Será difícil olvidar aquél primer encuentro en el Hospital La Paz,   tantos nervios, tanta excitación, tanto que contar, tanto que aprender,   tanta gente con los mismos problemas y ganas de compartirlos como   tú. Ese día supuso para nosotros y fuerte impulso, un empujón del pozo   sin fondo en el que creíamos estar. ¡Es increíble lo que puede animarte   hablar y hablar con personas que tienen tus mismos problemas como en   aquella ocasión!. Para nosotros fue una experiencia muy interesante y   gratificante.

      Nos tuvimos que marchar con la sensación de que todavía nos   quedaba mucho por contar, por compartir, por aprender. En el momento   de volver a nuestra casa parecía que distaba un abismo entre la soledad   de los primeros momentos, la ansiedad ante lo desconocido, y la   sensación de falta de apoyo de los meses anteriores. Desde entonces,   siempre que hemos podido encontrarnos con amig@s de ASEXVE no   hemos faltado. Gracias a todos los amigos y amigas que en esos   encuentros nos habéis permitido renovar nuestros ánimos y nuestras   esperanzas.

     Pero el tiempo pasa, Sarai va creciendo feliz, ya tiene muchos amigos   y amigas que, aunque todavía no es consciente de ello, en el futuro   pueden ser muy importantes para ella, porque tendrá a quién preguntar,   con quién compartir preguntas, problemas, dudas,…, que muy   probablemente, nosotros no podamos o no sepamos responder.

                                                     Sarai (3 años e.v.), Janire, Yolanda y Pedro.