logo.gif (14075 bytes) Bienvenidos a la página web de Asexve

            Esta asociación nace con el ánimo de ofrecer a pacientes y familias        apoyo humano y la mejor información disponible.

    Anualmente nacen en España entre 10 a 12 casos de bebes con extrofia vesical.

     

     Contacta con nosotros: asexve@extrofia.com

     

    Para todos los afectados o padres que queráis participar en nuestra lista   de correo electrónica solo tenéis que enviarnos un e-mail a asexve@extrofia.com y os incluiremos en ella.

     

         Páginas Personales

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    Ultimas Noticias y Novedades

     

     
    PROXIMO ENCUENTRO MEDICO - DIVULGATIVO

    12 DE MARZO DE 2005 - TOLEDO

    Estimados  amigos/as:

    Queremos informaros de la próxima reunión que celebrará nuestra asociación. Será el sábado día 12 de marzo de 2005 en el Palacio de Benacazón (c/Recoletos, 1) de  Toledo,  con el siguiente  programa:

    10 horas:  Inauguración del Encuentro Medico - Divulgativo a cargo de D. JAVIER GIL MADRE .-Jefe de Área de Atención Especializada del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM).
     

    10.15 h: Conferencia y charla-debate con Heiko Reutter.

    El Dr. Heiko Reutter es un médico alemán, investigador en genética pediátrica (Universidad de Bonn), que está tratando de averiguar (mediante un serio y amplio estudio) si existen causas genéticas y/o medioambientales en el origen del complejo extrofia vesical-epispadias. Él mismo es afectado por Extrofia y representante para Europa de la Asociación Americana de Extrofia Vesical: ABC. Todos aquellos afectados y sus familiares que lo deseen podrán participar en este estudio.

     

     12,30 h: Café

     13,00 h: Exposición del programa de actividades de Asexve para este año 2005, informaciones varias, presentación de nuevos socios y turno de preguntas

     14,30 h: Comida      

     16,30 horas: Conferencia y debate con Philip G. Ransley

    El Dr. Jaureguizar hará una breve introducción acerca de la figura del Dr. Philip Ransley, previa a su conferencia. El Dr. Ransley es uno de los cirujanos pediátricos con más prestigio internacional con una enorme experiencia en el tratamiento de la extrofia vesical/cloacal y Epispadias, (poseedor de gran número de publicaciones, honores y distinciones académicas…). Todo lo anterior supone que el hecho de tener entre nosotros a este eminente urólogo británico sea un privilegio.

     Al finalizar el acto, daremos un paseo por la ciudad de Toledo.

     A las conferencias asistirán entre otros: 

    - El equipo de Urología Pediátrica del Hospital La Paz (Madrid) encabezado por el Jefe de Sección el Dr. Enrique de Jaureguizar.

    - El equipo de Urología Pediátrica del Hospital 12 de Octubre (Madrid) encabezado por el Jefe de Sección el Dr. Adolfo Aransay.

     Y, como siempre, durante el encuentro, los niños estarán realizando divertidas actividades de las que se os dará puntual información.

     Las reservas de alojamiento en Toledo las podéis hacer vía correo electrónico en la siguiente dirección: asexve@evsdps.org, o bien por teléfono, llamando a Kike Vargas al Tf.: 649 622 658.

     Para cualquier duda o aclaración, no dudéis en poneros en contacto conmigo o con José-Reyes Alonso (e-mail: JREYESAL@hotmail.com tfno.: 667.010.100 y 925.221.660). Hasta pronto.

                                                                             Rosario López Martín

      Presidenta de ASEXVE

     

    INVESTIGACION SOBRE LAS CAUSAS GENETICAS Y/O MEDIOAMBIENTALES

     EN EL ORIGEN DEL COMPLEJO EXTROFIA VESICAL - EPISPADIAS

    Hola a tod@s:

    Heiko Reutter es un médico alemán que está tratando de realizar una investigación para averiguar si existen causas genéticas y/o medioambientales en el origen del complejo extrofia vesical-epispadias. Él mismo es paciente de Extrofia y forma parte de la asociación americana de Extrofia Vesical "ABC" de la que es representante para Europa.
     

    Pincha aqui para ver como puedes participar

     

    CAMPAMENTO DE VERANO ASEXVE

    DEL 31 DE AGOSTO AL 4 DE SEPTIEMBRE DE 2004

                                                                      Cantabria 2004

                                                                        

    Pincha aqui para ver las primeras fotos

             

    CONVIVENCIA FIN DE SEMANA ORIHUELA DEL TREMEDAL

    Encuentro-Convivencia en la Residencia de Tiempo Libre de ORIHUELA DEL TREMEDAL (TERUEL) entre los días 11 y 13 de Junio de 2004.

    Nuevamente, hemos tenido una magnifica oportunidad ASEXVE, afectados de extrofia vesical y familiares de convivir, disfrutar, conversar, alegrarnos, conocer a nuevos miembros,….esta vez en la Serranía de Albarracín.

    Así fue y así se pudo anticipar en los artículos aparecidos en el Diario de Teruel, y en las entrevistas concedidas a las emisoras Radio Nacional y la Ser por el artífice de todo esto, Juan Miguel Crespo.

    Las instalaciones de la Casa de Tiempo Libre de Orihuela de Tremedal, situadas en plena Serranía de Teruel, en un paisaje insospechable, único, pletórico de verde, robles y pinos, al igual que el trato dispensado por el personal a su cargo, impresionante. Pienso que para mi y muchos de nosotros esa imagen mental de lo vivido, en ese paraje de ensueño, nos permitirá una evocación de relajamiento inmejorable.

    L@s niñ@s, sin perder un minuto, sin dar ninguna posibilidad a la aparición de la vergüenza, instantáneamente saltaban literalmente, en marcha, del coche para jugar y desaparecer, como hecho misterioso, del ferreo control de sus padres.

    L@s adolescentes tenían mucho que contarse entre ell@s, pero sus caras denotaban alegría por volver a ver a sus compañer@s, es@s que nos entienden, donde los secretos no existen, de eso, de sus cosas. ¿Misterio?.

    El Equipo de Redacción

     

       Boletín de Información Asexve        

     

     

     

     

     

     

    Diciembre 2004

     

     

     

           Glosario de Terminos 

     

    Diciembre 2003

    Marzo 2004

     

     Junio 2004

     

    Septiembre 2004

     

      

    Aspectos Legales

     

     

    Alergia al Latex

     

     

     La Hospitalización

     

          

    Monografico  Piedras

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    Ultima actualización : Domingo, 20 de junio de 2004

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